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La Stéphanoise course féminine, conviviale et caritative ce vendredi soir
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9 Juin 2022 - Jean-Paul Gallot
La Stéphanoise course féminine, conviviale et caritative ce vendredi soir

La Stéphanoise, course exclusivement féminine, organisée par l'ASMSE dans le Parc de l'Europe à Saint-Étienne, fait son retour ce

vendredi  10 juin 2022 à 19 heures

Deux parcours

·         Un parcours de 5 kilomètres pour les féminines de plus de 13 ans (8€).

·         Un parcours de 1 kilomètre pour les enfants de 5 à 12 ans (1€)

 Ni chrono, ni classement

L'épreuve à allure libre sans chrono ni classement se veut conviviale et caritative (1€ reversé à la Ligue contre le cancer et 1€  à l'association Cœur de SED*.

                           


50 bénévoles sont mobilisés .

Inscriptions possibles sur place ce vendredi 10 juin de 14H à 18H.

Départ à 19 heures.  

Pas de chronométrage, ni de classement.

Infos au 04-77-74-60-19 – 06-85-95-61-27 – 06-32-54-33-69 ou asm.st.etienne.athle@gmail.com

* Cœur de SED (Syndrome d’Elhers Danlos) est une association qui souhaite faire connaître les maladies génétiques rares.

Contact :

cœurdesed.free.fr   et   coeurdesed@icloud.com

page FACEBOOK

**  Maladies par atteinte du collagène les SED sont systémiques et liés à une anomalie du tissu conjonctif qui constitue 80 % du corps humain.
Le syndrome d'Ehlers-Danlos type classique est une maladie génétique du tissu conjonctif caractérisée par une peau très élastique, une grande sensibilité des vaisseaux superficiels, une cicatrisation anormale et une laxité des articulations.
(Extraits de Wikipedia).

________


Dans un article en date du 29 octobre 2021 

décrit cette maladie rare :

Céline Pillitteri et sa fille Lola sont atteintes d’une même maladie génétique rare : le Syndrome d’Elhers Danslos (SED). Face à cette situation, la mère a décidé de créer une association dont elle est présidente et qui réunit des personnes touchées elles-mêmes ou des membres de leurs familles par une maladie génétique rare.

Pourquoi avoir créé une association ?

« Pour offrir un accompagnement essentiel aux familles, car ces maladies apportent leurs lots de peine et de difficultés aux familles. Nous voulons évoquer également toutes les problématiques administratives et psychologiques. Faire connaître notre combat au plus grand nombre. C’est la raison pour laquelle nous nous sommes joints à la journée du cyclo-cross au pôle festif du Fay. Nous pensons que des associations comme la nôtre peuvent participer activement aux politiques de santé publique. » 

Quelles actions sont envisagées ?

« Nous sommes à la recherche d’adhérents et de dons car l’aspect financier reste important pour les familles touchées par ces maladies. C’est pour cela que nous organisons différentes manifestations. Nous avons créé une tombola dont le tirage a u lieu le 15 décembre 2021 à la salle du puits Lucy.

Un combat de tous les jours

Loïc Perrin, joueur de football de l’ASSE, procédera au tirage et à la remise des lots. Une deuxième action est la création d’un livre sur le handicap, écrit par nous-mêmes, et illustré par notre grand-mère. Il est destiné aux enfants de primaire et de maternelle et sortira en janvier 2022. Puis différents événements se dérouleront au printemps 2022. C’est un combat de tous les jours. »